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2ページ目 【特集】「1歳になれる確率は10％」医療的ケア児を育てる一家に密着　見えてきた様々な支援の必要性《新潟》（2026年6月20日掲載）｜TeNY NEWS NNN

家族の密着動画が特集されていました。夜間の寝返りで母が管が巻き付かないように心配して十分な睡眠が確保できていなかったり・・・という20年前から続く親御さんの健康を削っている状況。動画ではたった数秒でその苦労を表現されていたがどれだけ大変なことか。

でも法律ができて医療的ケア児が認知されはじめ、少しでも以前より伝わるようになってきました。ありがたいです。

気になったのがきょうだい。土曜日のデイサービスの日にきょうだいは親を独占できる。これも以前に比べれば前進しているものの、決して十分ではなくきょうだいのための時間の確保考えさせられます。